Benvenuti nel sito dell’Associazione Sindrome di Jacobs XYY.
Siamo qui per sostenere e unire le famiglie coinvolte nella Sindrome di Jacobs XYY (talvolta è chiamata Sindrome di Giacobbe, XYY Cariotipo, o sindrome YY).
Questa Sindrome si presenta con nascituri maschi possono essere più alti della media e avere difficoltà di apprendimento o problemi di linguaggio, possono avere differenze fisiche minori, muscoli e ossa deboli e pubertà ritardata.
Siamo lieti di informarvi della nascita della prima Associazione per la Sindrome 47,XYY in Italia.
L’Associazione denominata “Sindrome XYY” è stata costituita il giorno 12 gennaio 2020 a Roma grazie all’impegno ed alla volontà di alcune famiglie di ragazzi con Sindrome 47,XYY. L’incidenza di questa Sindrome sulla qualità della vita delle persone coinvolte ha spinto le famiglie ad unirsi per dare voce e sostegno a tutti coloro che stanno cercando un aiuto.
Se hai la Sindrome 47,XYY o se sei un familiare di un bambino o ragazzo con Sindrome 47,XYY ed hai bisogno di informazioni o sostegno contattaci, anche solo per parlare e condividere. Siamo pronti ad accogliere le tue richieste.
La nostra missione è duplice: fornire un sostegno tangibile alle famiglie e promuovere la ricerca scientifica per migliorare la comprensione e il trattamento della sindrome.
Attraverso storie toccanti, eventi coinvolgenti e un impegno costante, aspiriamo a creare una comunità solidale e informata.
Chi siamo
Scopri come è nata la nostra Associazione Sindrome di Jacobs XYY, segui i progressi che abbiamo compiuto nel perseguire e far conoscere la nostra missione a tutti. Conosci il nostri membri dedicati e appassionati, ognuno dei quali porta competenze e impegno unici per sostenere le famiglie colpite dalla sindrome.
Sindrome di Jacobs XYY
La Sindrome di Jacobs XYY è un aspetto significativo della nostra missione. Approfondisci la tua comprensione di questa sindrome rara, esplorando dettagli sui sintomi comuni, le statistiche di incidenza e l’impatto sulla vita quotidiana. Forniamo risorse educative di alta qualità che aiutano a gettare una luce chiara sulla sindrome, consentendo alle famiglie di affrontare questa sfida con informazioni accurate e utili.
Supporto alle Famiglie
Le famiglie coinvolte nella Sindrome di Jacobs XYY spesso affrontano sfide uniche, e vogliamo essere una fonte di forza e supporto. Esplora i nostri gruppi di supporto, dove le famiglie possono connettersi, condividere esperienze e ricevere consigli pratici. Leggi storie di successo che ispirano e mostrano la resilienza delle famiglie. Trova risorse pratiche che affrontano le sfide quotidiane in modo positivo e informato.
Attività e Eventi
Resta connesso con l’Associazione Sindrome di Jacobs XYY attraverso il nostro calendario di eventi e attività. Partecipa a incontri informativi, webinar ed eventi speciali che promuovono la consapevolezza e rafforzano la connessione tra le famiglie. Dai un’occhiata alle nostre campagne di sensibilizzazione correnti e passate, che contribuiscono a diffondere la consapevolezza della sindrome.
Come Aiutare
Sostenere la nostra missione è fondamentale per il nostro successo. Scopri come puoi fare la differenza attraverso donazioni e sostegno dedicato. Considera l’opportunità di diventare volontario e contribuire direttamente al nostro lavoro. Ogni contributo, grande o piccolo, porta un passo avanti verso il nostro obiettivo comune.
Ricerca Scientifica
La ricerca scientifica è un pilastro fondamentale della nostra missione. Scopri i dettagli dei progetti di ricerca attuali che stiamo sostenendo e comprendi come la tua contribuzione finanziaria può alimentare la scoperta. Aggiornati regolarmente sui risultati ottenuti grazie agli sforzi congiunti di ricercatori e sostenitori. La nostra dedizione alla ricerca è un impegno a lungo termine per migliorare la vita delle persone colpite dalla Sindrome di Jacobs XYY.
Contatti
Siamo qui per rispondere alle tue domande e fornirti il supporto di cui hai bisogno. Utilizza il nostro modulo di contatto per inviarci le tue domande o commenti. Trova le nostre informazioni di contatto complete, compresi indirizzo email e numero di telefono. L’Associazione Sindrome di Jacobs XYY è qui per te, quindi non esitare a raggiungerci per qualsiasi necessità.